基因组学很快就引起了全世界的关注。企业正在开发直接基于我们DNA的新机会，包括葡萄酒，餐饮甚至艺术品。由23andMe和Ancestry.com管理的直接面向消费者的DNA测试正在开启新的个性化广告浪潮。
就个人而言，我发现这种新形式的基因广告既吸引人又荒谬。它让我在2017年初得出结论，你的基因组即将成为下一个Facebook。就公众认知而言，这可能不是一件好事。Facebook (纳斯达克股票代码：FB) 去年再次发现数据隐私问题再次爆发，马克扎克伯格向国会承诺，他的公司不再向第三方发布用户数据，誓言制定控制措施以限制内部数据访问，他甚至 发布公开声明声明 从公司相当大胆的声明，在有针对性的广告收入由$ 55十亿去年-关于建立新的隐私为中心的信息平台。
将这一点带回基因组学，我们的DNA代码是个性化数据的终极形式。如果医生可以为个别患者的DNA开出适合的治疗方案，或者由于对疾病的遗传因素有更复杂的了解，制药公司开发出更有效的药物，对医学界来说将是非常有价值的。相关性开始在特定基因和健康结果之间形成，开启了加速科学进步的新时代。
但数据隐私仍然是房间里的大象。社交媒体和网站分享我们对猫，足球或真人秀的自愿提供的兴趣已经越来越令人沮丧。那么医学界如何获得这些有价值的基因组信息，而不会引起大规模的公众强烈反对或造成破坏人们医疗隐私的风险?
LunaDNA的创新解决方案
一家名为LunaDNA的新公司可能破解了这些代码。LunaDNA成立于去年，开始致力于社区拥有的方法 ，加密区块 链上的DNA信息。用户可以授予他们访问此信息的权限，让他们可以控制信息的使用方式和位置。
控制方面可能是关键。我们可以选择贡献我们的DNA(以及各种其他医疗保健信息)来帮助我们自己和他人，而不是将我们的信息卖给谁知道什么。在心理上，当你知道它将有益于更大的利益时，有一些强大的自愿与社区分享信息。
Luna甚至会在经济上奖励您提供基因信息。上传其DNA的用户成为该平台的部分所有者(类似于合作社)，并且由于信息被医生，学术研究人员或制药商使用而获得经济利益。如果由于任何原因您希望以后停止共享您的信息，则不会因此而受到惩罚。
LunaDNA的平台 于12月正式上线，美国证券交易委员会(SEC)批准了所有权共享结构。用户现在可以创建帐户，共享他们的基因组信息，并在平台扩展时开始从经济上受益。
我发现这是一个引人注目的创新机会。我个人已经进行过消费者DNA测试和药物基因组学测试，并对每种测试的结果非常感兴趣。
为了更多地了解LunaDNA的产品，我采访了LunaDNA总裁兼联合创始人Dawn Barry。此前，她曾在Illumina (纳斯达克股票代码：ILMN)担任高管，在那里她开办了基因组公司的新兴商业企业。Luna 从Illumina Ventures 获得了早期投资，Illumina Ventures是一家独立管理的实体，投资于开创DNA测序新应用的公司。
巴里描述了平台建立在人的第一原则，信息如何被使用，以及贡献者如何得到经济上的补偿。她还提到了一些对基因组学感兴趣的投资者现在应该关注的事情。
完整的成绩单如下视频。
Simon Erickson：大家好，Motley Fool Explorer首席顾问Simon Erickson。我今天下午由Dawn Barry加入。Dawn是LunaDNA的联合创始人兼总裁。黎明，很高兴和你在一起!
黎明巴里：同样的。非常感谢!
西蒙埃里克森： 你有一些重大新闻。LunaDNA的平台现已上线。这是怎么回事?
Dawn Barry：是的，所以我们在12月5日上线了。我们获得了美国证券交易委员会的资 我们软启动，所以我们非常安静地上线。但是平台已经启动并运行，正如我们所讨论和设想的那样接受公司所有权份额的数据。因此，我们已经开放了大约一个半月的软启动能力。
西蒙埃里克森：完美。提醒一下，LunaDNA实际上是收集基因组，收集你的DNA，可以在区块链上与其他成员或其他方共享。这实际上是如何工作的?
Dawn Barry：我们目前正在接受健康调查和DNA数据。随着我们全年的进展，将包括其他类型的数据。
所以它是如何工作的是个人来到平台，他们创建会员资格，他们查看同意，他们可以开始上传各种健康数据的过程。当我们作为一个社区聚集在一起时，会发生什么 - 一个健康数据共享社区(不同于销售 - 这是今天会议的主题) - 当我们作为一个健康数据共享社区聚集在一起时，这个有机会创造一个非常丰富，纵向连续的研究资产。因此，我们达到了某些规模，在今年晚些时候，我们可以开始讨论针对该数据的发现机会。
西蒙埃里克森：当然。所以我可能会向这个平台提供健康数据，因为我想帮助研究人员[或]帮助科学界在他们正在开展的工作上取得进展。
黎明巴里：当然。此外，我认为作为个人捕获和收集我们的健康数据非常重要。如果您有这些数据并且未来会发生某些事情 - 从统计上来说，这就是发生的事情，我们生病了，我们患上了疾病 - 我认为能够安全存储这些数据直到那时我感到非常兴奋。所以，当你回头说：“你知道，我在做什么?我是在锻炼吗，我的基因组中是否存在某种倾向，等等，”你会看到这些数据。
Simon Erickson：我现在不能问你正在和哪些客户合作。但我想知道，你想要的结果是什么?您希望LunaDNA在未来的医学中获得什么?
Dawn Barry：嗯，在伙伴关系方面，我很高兴地分享我们宣布与Genetic Alliance的合作关系。所以这是一个有30年历史的机构，建立在以人为本的原则之上。因此，作为一家与您钦佩和信任的人合作的新公司始终是重要的。他们的平台称为PEER平台(负责任地参与每个人的平台)，是研究问题下组织社区的领导者。帮助社区创建研究议程，开始收集数据。PEER平台和LunaDNA平台将汇集在一起，以便我们可以继续这一过程。再次，开始聚合，组织，构建，围绕该数据创建研究准备。因此，两个平台的结合提供了一个机会，从社区创建到研究就绪。
Simon Erickson：研究人员希望从平台中获取的信息是什么?他们是否在寻找相关性以便他们设计更好的药物?
黎明巴里：当我们构建平台时，我们开始非常具体地去寻找那些我们作为客户的人并说：“你想做什么研究?不是你被限制做什么，但你真正想要做什么做?” 而我们所理解的是，我们并不真的只想根据疾病类别进行研究。我们真的想根据表型做到这一点。我们不希望它只是回顾性的。我们希望它具有回顾性，但也是连续的纵向。我们希望它还包括背景信息 - 所以生活方式，环境，营养。而且，人们越来越欣赏我们希望人们作为合作伙伴参与，而不仅仅是作为标本的来源。因为我们想要建立一种持续的关系。所以两年零四年，
这就是我们听到的研究类型，研究人员希望这样做。我们正在平台上实施这些原则。
西蒙埃里克森：告诉我这种伙伴关系。你是如何激励这一点来实际说服人们 - 甚至可能不“说服”，而是激励人们 - 提供他们的DNA或他们的健康数据?
Dawn Barry：是的，所以我会说人们倾向于分离成数据参与的健康人，然后是与疾病更接近的其他人。[作为一个假设的例子]所以我正在努力克服一种疾病，一个我正在帮助的家庭成员。
因此，在健康，数据参与方面，我们现在听到的 - 因为我们是开放的，我们实际上可以问这些问题 - 与他们产生共鸣的是与疾病作斗争的机会。要真正利用这些无私的机会。但是，他们也非常有兴趣获得可能是非常有价值的平台的股票。那个社区里的利他主义和奖励。
另一个与疾病更接近的社区，真的希望有机会加速对该个体以及下一个患者的护理。“帮助我们为研究人员创造机会，以便我们改善社区的健康状况。” 这更像是一种效用和社区价值主张。
所以这四大支柱 - 奖励，效用，利他主义和归属感 - 实际上是我们真正开始看到的四大支柱，已经出现在已经出现在平台上的不同人群中。
西蒙埃里克森：当然，黎明。但是数据隐私仍然是一个很大的话题，这是一个非常热门的话题!特别是在华尔街日报 技术大会上，我们已经讨论过了。这是 最终的 私人数据，是您自己的基因组。随着这种向前发展，公众认知是一种挑战吗?
Dawn Barry：我认为在任何新的领域，以及一般的创新 - 无论何时是新的，都有很棒的机会。但也有机会造成伤害。我们必须睁大眼睛。
我喜欢的一个区别是出售你的DNA而不是分享你的DNA。在其构造中，销售是：“我放弃了控制权。我给你所有权。现在你可以用它来做你想做的事。你可以转售它。你可以把它交给某人。你可以复制它。” 这意味着你已失去控制。
在这种情况下，我想绘制的区别是您正在共享数据。它仍然是你的。它仍然是您的许可。如果您愿意，可以取消共享。如果您愿意，可以从平台删除它。但我不是从你那里拿走它的。您正在与一个为加速研究而获益的社区进行许可和分享。
因此，当你考虑隐私时，我认为人们应该长时间地思考：“当我的数据在系统中生成时，我有什么权利?我真的控制了吗?我的所有权是什么?” 在这些关系中了解什么是适合你的。
所以我们要求您分享您的数据。但是，如果您想在任何时间取消共享，则可以将数据提取出来。没有复制，没有人离开系统。这就是我们如何处理隐私问题。除了平台的成员被去除识别。因此系统中没有个人标识符。
西蒙埃里克森：当然可以。所以权限是这件事的一个非常关键的方面。
Dawn Barry：这是以人为本的第一原则。它是隐私，然后控制，透明和共享创造的价值。我们所做的一切都是按照这些原则运作的。
西蒙埃里克森：当然。而Dawn，我们的观众是个人投资者。我们知道Luna不是一家上市公司。您以前的公司Illumina 是。
当你看到基因组学现在正在发生什么时，你认为我们应该关注这几个领域的投资者有哪些事情?
Dawn Barry：好的我会继续关注......我只是想到这个机会，它不仅仅是GATC [鸟嘌呤，腺嘌呤，胸腺嘧啶和胞嘧啶是DNA的核苷酸构建模块]。并不只是他们与EHRs [电子健康记录存储患者的健康信息]。让我们真正考虑所有健康和疾病的贡献者。我们的环境，生活方式，营养。
对?如果我们将所有这些信息整合在一起，那可能是什么样的研究资产。
要做到这一点，我相信人们是健康概况的最佳策展人。而且我相信以人为中心，对数据的许可很有意义。这不仅对人们有益，而且对研究有益。
因此，我认为很多投资者在思考基因组学空间甚至发现空间时，都真正了解正在向他们投入的模型，以及我们如何尊重这些人?我认为2019年将是以人为本的研究年。
西蒙埃里克森：好极了!嗯，黎明巴里，再次，一个非常创新和进步的创始人。该公司是LunaDNA。黎明，非常感谢你今天下午的时间。
黎明巴里：非常感谢你!
西蒙埃里克森：谢谢你的调教。直到下一次，傻瓜!
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